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抗癌无路,她喂父亲吃狗药

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抗癌无路,她喂父亲吃狗药

不知道什么时候,父亲就坐在窗户边的椅子上了。早晨的阳光穿过密致的楼房,铺洒在他的脸上。

不多久,刘雯起床了,她看见光线中的尘埃浮动,看见树影游离于父亲长满寿斑的脸。父亲似睡非睡,呼吸厚重、平稳。可事实上,癌细胞正在父亲身体里攻城略地,已经是晚期中的晚期了。

这样的景象让刘雯有一种想哭的冲动,她不知道,哪一天醒来,自己就没了爸爸。

这是2019年8月20日的早晨。

放弃工作回家后,刘雯的生活重心成了抗癌,战场就在父亲随时可能崩溃的身体里。这天,她没有犹豫,把狗药磨成粉,倒入粥里,搅拌均匀。她轻轻拍了拍父亲的身体,示意他吃早餐。

狗药,学名芬苯达唑,一种动物用的驱虫药。眼下,它被许多癌症晚期患者的家属们奉为“抗癌神药”。

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乍一听,事情颇为荒诞。但对于刘雯的父亲以及更多病友们来说,这几乎是最后的救命稻草。面对来自学术界和主流舆论泼的冷水,刘雯有一个无力的辩解:“我只是不知道怎么告别,总需要抓住一点什么。”

“乔帮主”的启示

“狗药真的有效吗?”

在芬苯达唑交流群里,探寻者源源不断地赶来。他们孤军奋战,又抱团取暖。

没有答案,有人回答:“与其问是否有效,不如直接去吃。”

也不乏有人点出那个残酷的事实:“就这一条路了,还允许你考虑别的吗?”

每天,这里汇聚着有关狗药的海淘经验、病情反馈。对现代医疗的失望,对生命的难舍,也会混杂其间。

交流者大多是患者家属,医学基础为零,但眼下他们成了患者最后的“医生”。如何形成最保险的方案,是最紧要的任务,稍有不慎,癌细胞就会吞噬亲人的生命。

刘雯说:“这是一场悬崖边上的战争。”

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芬苯达唑交流群

7月初,她从知乎上看到了狗药抗癌的帖子:美国一位老人Joe Tippens,身患小细胞肺癌,肿瘤已经扩散至全身,包括肝脏、胰腺、膀胱、胃、脖子和骨头等。原本只剩下3个月的生命,最后意外地活了下来。

他自称是在一位兽医指引下,吃一种名叫芬苯达唑的动物驱虫药,成功击退了肿瘤。

虽然面临主流舆论的无数质疑,但Joe Tippens却成了中国癌患圈的英雄,甚至被奉为“乔帮主”,引领着成千上万的家属,走上了兽药抗癌之路。

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Joe Tippens接受采访

刘雯原本放弃了,是“老乔”燃起了她的希望。她当即去宠物医院买了一款国产芬苯达唑,没有临床意义上的毒副说明,刘雯凭着贫瘠的经验,给父亲买了护肝、治便秘和腹泻的药品,又补充了一些保健品。

原本给动物吃的药,进入人体后,会发生什么?刘雯想象了一些不可收拾的后果,所以自己先试了两颗。也许是心理作用,味道说不出的怪异,恶心感整天都萦绕在喉咙深处。此外,头很晕,太阳穴轰轰作响。

“除此以外,还算正常。”

第二天,刘雯把狗药磨到汤里,给父亲喝下。父亲满脸的不情愿,嘴唇艰难地努动了一下,说:“我不吃。”

父亲是自己执意不肯再接受化疗的,靶向药盲吃时断时续,复查结果让人看不到一点希望。住院那段时间,他戴着呼吸机,没有走路的力气,大小方便都得女儿照料。“也许他心里有一种耻辱感。”

回到家里,他抗拒吃药,有一次他口中还冒出“安乐死”三个字,刘雯感到惊讶,以为自己听错了。刘雯隐约能懂:“他大概是想体面地过完最后一段吧。”

现在,她把狗药说成“增强免疫力的保健品”,才勉强劝他吃下。

但父亲吃了却开始呕吐和腹泻。刘雯开始手忙脚乱地研究“乔帮主”的方案,她加入了促进吸收的鱼油,后来又加入益生菌。她先自己试验一下,一旦效果更好,就给父亲换上。

有“战友”总结了“老乔”的方案。除了狗药芬苯达唑,还得搭配维生素E、姜黄素和一种含大麻二酚的橄榄油,三者的生产厂商多以抗癌为宣传点,不过都被学术界泼过冷水。药突然多了起来,她的任务也艰巨了很多。

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网上搜索到的芬苯达唑搭配治疗药品

为了保持跟父亲同步的身体感受,她自己也坚持了每天的剂量。在芬苯达唑试药圈,不少病患家属都坚持这样的做法。

必须做出选择了

父亲90年代来的广东,进了一间灰尘笼罩的模具厂,凭借娴熟的技艺和农民身上本有的勤勉,他当上了师傅,又很快开了自己的工厂。他们还在佛山一个偏僻的城郊买了套小小的房子。

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家境好了起来,但父亲依然埋头苦干,二十年如一日,只有等工人们吃午饭,他才得空靠在机床旁,慢悠悠地抽两支软中华,这是他唯一对自己奢侈的地方。

读书时代,刘雯跟父亲有点话不投机,她也没有太关心过厂里的状况,甚至也不知道父亲如何熬过金融危机、产业转型的。

直到大学毕业的第五年,58岁的父亲胸前出现了肿块,自然,这个沉默的男人也没有对自己胸痛、喘气和咳嗽太在意。事实上,此时肺部癌细胞已经聚集成肿瘤。

长期的吸烟和车间粉尘,频繁损伤着他的肺部细胞,细胞以加速地繁殖和分裂来弥补这样的损伤。根据后来基因测序的结果,也许是这期间,一个名叫KRAS的基因在手忙脚乱的细胞复制中出现了重大失误:它突变了,激活了某种致癌的能力。

又在一系列少见因素的作用下,这个基因奋力突破了身体抑制基因和基因修复机制对它的封锁,并掌握了细胞生长和分裂的信号,获得疯狂复制的能力。铢积寸累,拥兵自重,聚集成肿块,并且自造血管,专横起来,开始争夺身体的供给,挤占身体的空间。

致命的进程开始上演,一小撮癌细胞攀上了淋巴和血管,成了细胞远征军,寻找宿主的其他身体组织安营扎寨,以此开拓殖民地。它们有超强的生存能力,它们活跃好斗,无限繁殖。

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2018年6月确诊的时候,父亲的癌细胞已经侵入了骨骼、胸膜、肝脏等多个器官,晚期肺腺癌。刘雯被告知,“你父亲还有半年,疗效好的话,还能延迟一年。”那一次,她是懵的,她看着医学影像报告,“它们像怪兽一样”。

她也第一次意识到,父亲原本粗壮的身体,现在很瘦弱了,走起路来有些飘摇。

刘雯是家中长女,有个弟弟还在读研究生。她担起了责任,辞掉了上海的工作,陪在父亲身边,奔走在医院和家之间。

化疗是所有癌症患者的噩梦。它像毒气战一样,对癌细胞投放化学毒气,自然也会不加区别地损害着大量正常细胞,带来巨大的副作用,父亲一度“快把内脏呕出来了”。

但遗憾的是,好转只是暂时的,耐药性很快就会出现。

胸水、肺炎和骨头缺损,各项治疗叠加在一起,几个月下来,父亲几近崩溃。他只能缓缓移动身体,说不完两句话,就喘不上气了。一次化疗结束,他有短暂的缓冲时间,但很快又需要投入新的战斗。

因为胸部积液过多,对胸腔造成了巨大的压迫,呼吸困难。医生把穿刺针从胸壁的肋骨间隙穿入,进入胸膜腔,如此才能抽掉胸水。某次针管却掉落出来,穿不进去了,医生无奈地说,等创口愈合,找地方重新穿刺。

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这样的场景在刘雯脑子里挥之不去,那天夜里,刘雯借着哗啦的淋浴声,哭了出来。后来,一位群友安慰她,每个患者家属,都有这样的时刻,哭出来就好多了。

第三次化疗结束,医生告诉她,接下来的效果,可能会远远小于化疗对她父亲身体的损耗。她需要做出权衡:善终护理和标准医疗来到了交汇点。

必须做出选择了,这是一个沉重的天平。

事实上,父亲早已无意于治疗,他用微弱的声音告诉刘雯和母亲,他只想待在家里。

孤注一掷

终止化疗后,刘雯盘算着,还有两条路可走,一是寻找最新的免疫疗法,这种疗法不直接作用于癌细胞,而是激活免疫T细胞,得到强化后,这种细胞会大规模扑杀癌细胞。

但研究表明,这只对20%的患者有用。医生告诉她,以父亲的身体,这几乎是不能承受的。

刘雯选择了一种印度仿制的靶向药,奥西替尼。靶向治疗的好处是,它可以认准癌细胞的“阿喀琉斯之踵”,有针对性地打击,这样可以减少药物对身体的伤害。

但遗憾的是,它只能识别另一个名叫EGFR的突变基因。对于父亲的KRAS基因突变,它似乎无动于衷。

走投无路之下,“乔帮主”的故事照亮了她。这是她最后一根稻草了。跟多数狗药试用者一样,她期待奇迹的诞生。

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那么,狗药真的抗癌吗?目前难以回答。根据2018年《自然》上的一篇论文,芬苯达唑或许是以微管蛋白为靶标,抑制微管的聚合,可以干扰癌细胞的生长和分裂所需要的信号。

更早前,也是在《自然》上发表的论文也试图阐述,芬苯达唑有稳定p53蛋白的作用。p53基因就像是一个自杀卫士,它能感知基因的缺陷,争取自我修复的时间,但如果看到基因严重错误,就会引发细胞凋亡。

一如美国肿瘤学家罗伯特·温伯格所言,凋亡就像雕塑家的凿子,毫不留情地剔除无用的细胞。这是身体组织维持内部构造的秘诀。而癌细胞正是灭活了p53蛋白,才得以逃脱了基因修复程序的遏制,或者躲避了细胞的死亡程序。

不过,跟芬苯达唑原理相似的药物,并不少见,紫杉醇、长春花生物碱等很早之前就投入了医用,成为一种化疗药物,但它们依然被耐药性的问题牢牢困住。

没有任何临床试验可以证实芬苯达唑的抗癌作用,它对人体的长期安全性也未可知。即便对于Joe Tippens本人,并无有力的医学证据显示其肿瘤消失是芬苯达唑的功劳,更无法确认是否会卷土重来。

北京大学肿瘤医院的张晓东在接受媒体采访时表示,癌症是基因病,在全身各个器官、系统都可能发生,不同的癌种之间有很大的异质性。因此,抗癌也只能单一靶点、单一癌种、单一人群去突破,不可能有一种“神药”横空出世,适合所有癌种,适合所有患者。

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但这不是以身试药的人要担心的问题。

网友“曼曼悠悠”已经陪着母亲进行了15周的芬苯达唑+靶向治疗,她也陪着母亲一起吃药。母亲确诊一年里,她完全没办法接受这个事实,也不敢想象,某一天母亲真的离开了,她该怎么走下去。

陪同母亲抗癌,给了她面对这个问题的方向和勇气。“用我自己的方式,走我自己的抗战路。”

她把每一天的用药和身体的反应记录下来,提供给“战友”们作参考。4个月下来,看上去情况正在好转。母亲打了3个小时的桌麻,她为此颇感安慰;母亲鼓足力气骂了她一顿,她暗自欣喜。当然,也有头大的时刻——母亲发脾气,拒绝吃狗药。

很多走投无路的家属,纷纷停掉了标准治疗。有对现代医疗失望的人,在群里喊起了口号:“芬苯达唑开启了一个新时代……不再是医学机构,不再是实验仪器。”

他们选择狗药,他们孤注一掷,并等待奇迹的发生。结果自然是有喜有忧,有人吃了一段时间,明显好转,鼓舞着群里的士气,但没人能确定是什么药带来的效果。也有人吃了之后,指标不降反升,有的中途去世了,家属留下一则消息,退群离去。

一位患者家属在某个群里分享了一份指标上升的用药记录,文件却被删除了。尽管群管理员反复解释是误操作,但这位“战友”毅然退了群,在她看来,狗药抗癌,不过自欺欺人。

也有人陷入自责和悔恨,这原本是一种触手可及的治疗方式,可直到亲人离去,他们的群昵称后缀依然写着“待用”。某种程度上正如美国哈佛医学院教授阿图·葛文德所说,“死亡是确定的,但死亡时间无从确定。”

每个人都在跟这样的不确定性作斗争,以及怎样、何时接受战斗失败的结果。

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时间,再慢一点

一些群友千方百计地隐瞒癌症晚期的事实,甚至伪造病历和报告,避免给病人带来压力。

刘雯也一样,她谎报了病情,隐瞒了癌细胞侵犯全身的事实,只是转告医生教给她的说辞:“有肿瘤和结节,要是治疗得好,一两年是可以恢复的。”

有时候,她自己也相信了这套说辞。“一定可以恢复的,不然这样的折腾还有什么意义呢?”

不过,那次穿刺事故后,父亲似乎从医生的表情里读出了自己的处境,知道时日无多,回到了家里。中间隔着一层窗户纸,谁也没有捅破。“癌症”两个字变得微妙起来。

8月的某个夜里,3岁的女儿做了噩梦,“怪兽,怪兽”,哇哇大哭了好久。第二天醒来,刘雯觉得愧疚。她想起了头天晚上,女儿问她:“妈妈,外公生什么病了?”

她回答,癌症。

女儿继续问,什么是癌症呢?

她愣了一下,该怎么形容癌症?她此前从未了解过。“癌症,大概就是身体里长个怪兽吧。”

这是句无心之言,却不想女儿记在了心上。刘雯是学美国文学的,她曾经在毕业论文里引用过苏珊·桑塔格的《疾病的隐喻》——“疾病王国的公民身份”,但她从未把这句学术用语跟现实生活联系起来。

如果不用怪物来形容,它会是什么?《众病之王》的作者、哥伦比亚大学医学中心癌症医师悉达多·穆克吉会说,癌症是正常自我的扭曲版本。

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她从父亲身上感受到,癌细胞的生长也是隐秘进行,直到某一天确诊,人已经被推至悬崖边上。跟别的疾病不同,癌症不是细胞衰亡引起,而是一种生长的象征,是细胞脱离死亡,掌控永生所致。

父亲身体历来是壮硕的,但现在她知道,这一切源自父亲能扛,他从不主动表露。过去20多年来,刘雯极少跟父亲交流。即便是交集最多的生活费给付,也不等她主动问,父亲就会准时转过来。

后来父女俩加了微信,她也极少跟父亲聊天,更没有朋友圈点赞。她照常发吃喝玩乐,父亲则发快手式的短视频。这是两个平行宇宙。

但那天起床,她看见瘦弱的父亲坐在椅子上,整个身体像沉陷下去一样,心里不祥的预感重了起来,她担心,此生没有机会再跟父亲真正地谈一次心。

另一个萦绕在她心头的疑虑是:“整来这么多药丸,治疗的意义,真的大于其中的折磨吗?”

怀疑很快又被一种潜在的恐惧所取代,她必须要抓住一点什么,才有勇气去面对接下来可能发生的事情。在生命最紧要的关头,她得尽自己最大的孝心。

现在,她端着融入狗药的粥,带着一丝嗔怪,责令父亲乖乖喝下去,就像小时候父亲喂她吃药那样。随后,她也坐了下来,久久地坐着,依然是什么话也不说。

她只是希望,时间再慢一点。

作者 | 南风窗记者 何承波

编辑 | 李少威

排版 | GINNY

南风窗新媒体出品

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发布时间:05:00:25

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